بیماران سرطانی و غمِ دارو/ وضعیت تامین داروی مبتلایان به سرطان در شرایط تحریم چگونه است؟

رویداد۲۴  شادی مکی: آمار ابتلا به سرطان در ایران چشمگیر است و سالانه افراد زیادی در اثر ابتلا به انواع مختلف سرطان در کشور، جان خود را از دست می‌دهند. آنچنانکه پس از حوادث ترافیکی و بیماری‌های قلبی و عروقی، سرطان به عنوان سومین علت مرگ در ایران شناخته می‌شود. بر اساس گزارش جهانی، ما در منطقه خطر متوسط بروز این بیماری قرار داریم.

ابتلا به این بیماری نه تنها به لحاظ روانی بیمار و خانواده وی را دچار تنش و نگرانی‌ می‌کند که به لحاظ اقتصادی نیز خانواده‌ها را با چالش‌های عمیقی مواجه می‌کند. گرچه وزارت بهداشت سعی کرده است با در نظر گرفتن اقداماتی بار مالی درمان این بیماری را کاهش دهد، اما بررسی‌های انجام شده نشان می‌دهد، چندان هم در این زمینه موفق نبوده است.

یکی از تبعات تحریم‌های اعمال شده علیه کشور، کمیابی و نایابی و همچنین افزایش قیمت‌ها در بخش دارویی است و بیماران مبتلا به سرطان در حوزه تامین دارو با مشکلات و مصائب زیادی مواجه شده‌اند. از نبود دارو‌های با برند مناسب تا قیمت گزاف این دارو‌ها همگی از جمله مواردی هستند که جان بیماران بخش سرطان را با خطرات جدی مواجه کرده است.

موسسات خیریه فعال در حوزه سرطان نیز اگرچه همواره سعی در کمک به این بیماران دارند، اما به دلیل جمعیت فراوان بیمارانی که نیاز به کمک مالی دارند و ضرورت طی مسیر اداری برای تشکیل پرونده و کمک گرفتن، باعث شده است که چرخه پذیرش بیماران گاه با کمی کندی صورت گرفته و برخی بیماران به دلیل هراس از افتادن در چرخه اداری از درخواست کمک از این موسسات منصرف شوند. مساله‌ای که می‌تواند ادامه درمان آن‌ها را با مشکلات جدی مواجه کند.

درد و دل‌ پدر یک نوجوان مبتلا به سرطان

فاطمه از بهمن ماه سال گذشته یعنی از سن ۱۶ سالگی مبتلا به نوعی سرطان خون می‌شود. با انجام آزمایش‌های تخصصی نوع درمان مشخص و شیمی درمانی او آغاز می‌شود.

پدر فاطمه یک معلم است که تمام تلاش خود را صرف مداوای فرزند اولش کرده است، او درباره مشکلات دارویی بیماران مبتلا به سرطان از جمله دخترش فاطمه به رویداد‌۲۴ می‌گوید: همه بیماران برای تامین دارو دچار مشکل شده‌اند. برای بیماری فاطمه دو داروی پایه وجود دارد یکی «وین کریستین» که آمپول بوده و داروی اصلی شیمی درمانی است و هر ماه هم تعداد مورد نیاز آن متفاوت است. اصل این دارو‌ها آلمانی، فرانسوی یا مجاری است، اما در شرکت‌های دارویی داخلی بسته‌بندی می‌شود. این دارو از فروردین ماه نایاب شده است. حتی به معاونت دارو هم مراجعه کردیم، اما نایاب بود. تنها برخی داروخانه‌های خاص با قیمت‌های سرسام‌آور این دارو را می‌فروختند.

وی ادامه می‌دهد: مقدار این دارو در هر بسته یک میل بوده که دختر من باید در هر بار مصرف دو میل از آن را استفاده کند. من برای تامین این دارو تا ۵ میلیون تومان هم هزینه کرده‌ام. داروی دیگر که باز هم آمپول اصلی شیمی درمانی است داروی آلمانی «انکاسپار» است. این دارو هم تا فروردین ماه در چرخه درمان وجود داشت و ما با دفترچه بیمه آن را با قیمت ۵ تا ۷ میلیون تومان می‌خریدیم، اما از فروردین ماه این دارو هم نایاب شد. برای خرید این دارو از ۲۰ میلیون تومان هزینه کرده‌ایم بعد به تدریج قیمت آن به ۳۰ میلیون و ۴۰ میلیون و در نهایت ۶۰ میلیون تومان رسید و من ناچار شدم با همین قیمت این آمپول را خریداری کنم؛ که مطمئنم در حال حاضر قیمت آن بیشتر هم شده است.

پدر فاطمه می‌افزاید: سایر بیماران مبتلا به سرطانی هم که با آن‌ها مواجه شدم برای خرید داروی خود با همین مشکلات نایاب شدن دارو و قیمت‌های سرسام‌آور آن مواجه شده‌اند. دختر من هر ۲۱ روز یکبار به این دارو نیاز دارد. این دارو‌ها عوارض زیادی دارند به همین دلیل هم گاهی فاصله میان دو مصرف یک ماه هم می‌شود. آخرین تزریق فاطمه مربوط به ۴ روز پیش بود که عوارض آن مانند حالت تهوع و ...  در فاطمه آغاز شده است.

این معلم می‌گوید: ما ساکن اهواز هستیم و این دارو را از تهران تهیه می‌کنیم. یکی از مشکلات ما آن بود که داروخانه فاکتور خرید دارو را به ما نمی‌دادند در حالیکه ما برای اینکه بتوانیم از موسسه محک برای تامین دارو کمک بگیریم به این فاکتور‌ها نیاز داشتیم  تا اینکه محک خودش داروخانه‌ای را به ما معرفی کرد و تنها آن داروخانه به ما فاکتور داد.

وی عنوان می‌کند: به غیر از خرید این دارو‌ها هزینه‌های دیگری نیز برای درمان فاطمه وجود دارد. فاطمه مدام بستری است. در این دوره بستری او به دلیل سنگین بودن دارو‌ها ۲۸ روز طول کشید. برای تامین هزینه درمان او سایر اعضای خانواده مانند برادر و خواهر و ... هم کمک می‌کنند و کنار من هستند چرا که واقعا به تنهایی از عهده این مخارج برنمی‌آیم. این اواخر با توجه به بالا بودن هزینه‌ها ناچار شدم خانه را بفروشم که بخشی از پول آن را بابت رهن خانه کنار گذاشتم و مابقی نیز صرف درمان دخترم می‌شود.

بیشتر بخوانید:آسیب زنانه در مناطق محروم، سلامت زنان در خطر فقر

وحشت از گرانی دارو با طرح جدید مجلس

پدر فاطمه می‌گوید: معاونت دارو، دارو‌های هندی را جایگزین سایردارو‌ها در چرحه درمان بیماران مبتلا به سرطان کرده است. در حالیکه این دارو‌ها اکثرا عوارض بسیار زیادی در بیماران ایجاد می‌کند. یک بار ما استفاده کردیم که انقدر عوارض زیادی داشت که قرار شد تنها دارو‌های فرانسوی یا مجارستانی را تهیه کنیم.

وی می‌افزاید: نمونه هندی داروی انکسپار در بیمارستان وجود دارد که بسیار ارزان‌تر است و موسسه محک این دارو را به رایگان در اختیار بیماران می‌گذارد، اما عوارض آن بسیار زیاد است.

افزایش ناگهانی قیمت داروهای بیماران سرطانی

دکتر کاوه جاسب، عضو هیات علمی دانشگاه جندی‌شاپور اهواز و متخصص سرطان اطفال درباره مشکلات بیماران مبتلا به سرطان در تامین هزینه دارو به رویداد ۲۴ می‌گوید: حوزه تخصصی من اطفال است و به جرات می‌گویم اگر موسسه محک نبود نیمی از بیماران ما توان ادامه درمان را به لحاظ مالی نداشتند و قطعا درمان را در نیمه راه رها می‌کردند.

وی ادامه می‌دهد: برخی از بیماران علاقه دارند که دارویی را خریداری کنند که بهتر بوده و تاثیر بهتری هم دارد مانند داروی «انکاسپار» که در شایع‌ترین سرطان کودکان استفاده می‌کنیم ابتدا ۳ میلیون تومان بود، بعد ۵ میلیون تومان شد و امروز ۳۱ میلیون تومان است. به نحوی که خانواده بیمار خانه خود را فروخته‌اند تا بتوانند این دارو را که تنها برای یک جلسه کاربرد دارد، تهیه کنند.

این متخصص سرطان اطفال عنوان می‌کند: مگر موسسات خیریه چقدر می‌توانند کمک کنند، زیرا ما هم با کمبود دارو‌های وارداتی و هم با افزایش قیمت آن‌ها مواجه هستیم. از بیماران من تا به حال کسی از ادامه درمان منصرف نشده است، اما مطئنم بیمارانی که تحت پوشش موسسات خیریه نیستند با چنین مساله‌ای مواجه می‌شوند.

وی خاطرنشان می‌کند: هزینه شیمی درمانی و رادیوتراپی تغییر چندانی نداشته است، اما مساله دارو‌های به دلیل کمبود برند‌های خوب در بازار مشکلات زیادی را ایجاد کرده است. به عنوان مثال سرطان خون شایع‌ترین نوع سرطان در کودکان است و بیشترین دارویی که برای درمان این بیماری به کار می‌رود داروی «وین کریستین» است. این دارو تا پیش از این توسط شرکت سبحان تولید شده و به وفور وبا قیمت ۳ هزار تومان در بازار دارو قابل خریداری بود. اما طی یک سال گذشته بیماران ما ناچار شده‌اند این دارو را از خارج از کشور و با قیمت ۵ میلیون تومان تهیه کنند.

جاسب با اشاره به اینکه برخی از این دارو‌ها با برند هندی به فروش می‌رسند، توضیح می‌دهد: برند‌های هندی عوارض زیادی دارند که ما ناچاریم آن را استفاده کنیم. اما آن‌هایی که توان خرید دارند سراغ برند‌های دیگر می‌روند. البته گاهی همان برند هندی هم در بازار داروی خوزستان یافت نمی‌شود.

وی اظهار می‌کند: بار‌ها متوجه شده‌ام که سازمان غذا و دارو به دنبال تهیه دارو‌های مورد نیاز برای بیمارانی که به سازمان مراجعه می‌کنند هست، اما مساله این است که بیمار در همان زمان دارو را می‌خواهد که گاهی به دستش نمی‌رسد یا ناچار می‌شود با هر قیمتی که دارو به دستش می‌رسد آن را خریداری کند.

به گزارش رویداد‌۲۴ در حالیکه دکتر جاسب معتقد است که تامین دارو‌های وارداتی با برند خوب برای بیماران مبتلا به سرطان سخت است و اگر کمک خیریه‌ها نباشد بیماران ناچار به انصراف به درمان می‌شوند، اما دکتر دکتر عبدالرحیم حزینی مسئول بخش انکولوژی و طب تسکینی بیمارستان فیروزگر تهران نظر دیگری داشته و عواملی را در دسترسی سخت بیماران به دارو موثر می‌دانند.

۹۹ درصد از دارو‌های سرطان در دسترس هستند

حزینی در اینباره به رویداد ۲۴ می‌گوید: با توجه به مشکلاتی که در اثر افزایش قیمت ارز و تحریم‌ها ایجاد شده است مساله دارو چندان شدت ندارد. ۹۹ درصد از دارو‌های سرطان در دسترس هستند. اما یک سری از دارو‌هایی که قرار بود از خارج از کشور وارد شوند یا دارو‌هایی که باید وارد شوند در اثر تحریم‌ها نتوانستند وارد کشور شوند که مشکلات مردم مربوط به همین ۲، ۳ درصد داروست.

بیشتر بخوانید:دارو گران می‌شود؟

۱۷ میلیون یورو تخلف ارزی در دارو و تجهیزات پزشکی

وی با بیان اینکه نیاز دارویی در حدی نیست که در درمان بیمار ایجاد مشکل کند ادامه می‌دهد: قیمت دارو افزایش یافته است، اما خیرین پای کار آمده‌اند و تا جایی که در توان دارند در خرید دارو کمک می‌کنند.

این متخصص آنکولوژی با اشاره به وجود ۴ مشکل اساسی در حوزه بیماران مبتلا به سرطان اضافه می‌کند: اولین مشکل مربوط به دولت است که نظام سلامت و مسئولان دارویی کشور باید به آن توجه کنند. یعنی اینکه باید ابتدا ارزیابی‌های لازم را در خصوص واردات دارو انجام داده و بعد آن را وارد کشور کنند. به این معنا که برخی دارو‌هایی که مورد استفاده نیست و نیازی هم به آن نیست و گران قیمت هم هستند در بازار به وفور یافت می‌شوند و علت واردات آن مشخص نیست؛ لذا دولت برای واردات دارو باید با متخصصانی که نسخه می‌نویسند همگام بوده و نباید به نظر تعداد محدودی کارشناس اکتفا کنند. مسئولان دارویی باید تحقیقات میدانی کرده و با کمک متخصصان آگاه شوند که چه دارویی بیشتر مورد استفاده است و آن‌ها را وارد کنند.

وی با تاکید براینکه بیماری سرطان سالانه حدود ۱۰ تا ۲۰ هزار میلیارد تومان برای دولت هزینه دارد، می‌افزاید: مساله دیگر آن است که متخصصان سرطان باید یاد بگیرند که دارو‌هایی که در بازار کم‌یاب است را برای بیمار تجویز نکرده و مشابه آن را در نسخه بنویسند. متاسفانه برخی متخصصان بدون آنکه تحقیق کنند که در بازار دارو چه دارو‌هایی وجود دارد و چه می‌گذرد نسخه می‌نویسند. ما متخصصان حق نداریم دارویی را بنویسیم که در بازار نیست حتی اگر اطمینان داشته باشیم که این دارو از همه بهتر است. آنچه مهم است آن است که بیمار توان خرید و تامین دارو را داشته باشد.

حزینی با بیان اینکه سومین عامل در مشکلات ایجاد شده برای تامین داروی بیماران سرطانی خود بیماران نیز مقصر هستند، توضیح می‌دهد: فرهنگ بیماران و خانواده‌های آنان در ایران متاسفانه کمی با آنچه در کشور‌های دیگر وجود دارد متفاوت است، به این معنی که بیماران می‌توانند در صورت وجود داروی مشابه ایرانی در بازار دارو دیگر به فکر داروی خارجی نباشند. ما پزشک‌ها باید به بیماران خود آموزش بدهیم که داروی تولید شده در کشور با مشابه خارجی آن فرقی نمی‌کند. زیرا مواد اولیه دارو‌های ضد سرطان برای تولید داخلی دارو، از خارج از کشور می‌آید.

وی اظهار می‌کند: عامل چهارم در ایجاد این مشکلات داروخانه‌ها هستند. به این معنی که به دلایل مختلف عدالت در سلامت را برخی داروخانه‌ها رعایت نمی‌کنند؛ که نظارت بیشتر از سوی نظام سلامت را می‌طلبد. گاهی داروخانه گزینشی عمل کرده و دارو را به همه نمی‌دهد، برخی داروخانه‌ها نیز منتظر می‌مانند تا قیمت ارز بیشتر شود و بعد دارو را ارائه می‌کنند.

مسئول بخش انکولوژی و طب تسکینی بیمارستان فیروزگر تهران خاطرنشان می‌کند: دولت باید به مراکز درمانی اطلاع‌رسانی کند که چه دارو‌هایی را با چه قیمتی و در چه تعداد وارد کرده‌اند. این شفاف‌سازی و ارتباط میان سازمان غذا و دارو و متخصصان باید افزایش پیدا کند.

بیماران مبتلا به سرطان پذیرش مرگ را ندارند

وی تصریح می‌کند: یکی از مشکلاتی که در حوزه تامین داروی بیماران مبتلا به سرطان وجود دارد آن است که بیماران و خانواده‌های آن‌ها قبول نمی‌کنند که ممکن است دارو نتواند بیمار را مداوا کند. ایرانی‌ها وقتی مشاهده می‌کنند که بیمارشان در آستانه مرگ است هرچه دارند می‌فروشند تا گران‌ترین دارو‌ها را برای نجات جان او خریداری کنند. پذیرفتن مرگ برای ما ایرانی‌ها خیلی مشکل است. در موارد بسیاری مشاهده کرده‌ام که دو، سه روز قبل از فوت بیمار خانواده تمام زندگی خود را فروخته است تا دارویی بسیار گران را برای بیمار خریداری کند.

این خون‌شناس می‌گوید: اگر خیرین نباشند ما متخصصان ناچار می‌شویم دارو‌های ارزان‌تر یا مشابه را تجویز کنیم. ما بی‌حساب و کتاب و بدون ارزیابی وضعیت اجتماعی، کاری، مالی، روانی بیماران، برای تمام بیماران به صورت یکسان نسخه می‌نویسیم. در حالی که در تمام جهان مددکارانی در بیمارستان‌ها حضور دارند که بیمار را از نظر اقتصادی و روحی ارزیابی می‌کنند که به آن طب تسکینی گفته می‌شود. در حالی که در ایران تنها در بیمارستان فیروزگر این طب وجود دارد. چنین ارزیابی باعث می‌شود که پزشک با توجه به شرایط اقتصادی بیمار برنامه درمانی بیمار را طراحی کند.

وی عنوان می‌کند: در خصوص هزینه درمان ۳ گروه درمان پرهزینه، درمان با هزینه متوسط و درمان کم هزینه و یک لوکس‌تراپی داریم. گرچه ممکن است تاثیر دارو‌های تجویز شده در این گروه‌ها با یکدیگر متفاوت باشند، اما تاثیر کم بهتر از آن است که بیمار ناچار شود بعد از مدتی به دلیل هزینه بالای درمان آن را قطع کند.

حزینی خاطرنشان می‌کند: دارو‌های سرطان تحت پوشش بیمه هستند و بسیاری از دارو‌ها با هزینه کمتری و تنها با پرداخت فرانشیز در دسترس بیمار است. اما به قدری قیمت دارو زیاد است که گاهی بیماران توان پرداخت همان فرانشیز را ندارند.