بیماری ای‌بی درمان جدی و قطعی ندارد
رویداد۲۴-وزیر بهداشت با اشاره به دومین بازدید خود از خانه بیماران ای بی(پروانه ای)، گفت: بیماری ای بی یا پروانه‌ای یک بیماری پوستی و ژنتیکی است که درمان جدی و قطعی ندارد.سید حسن هاشمی در حاشیه بازدید خود از خانه ای بی، اظهار داشت: متاسفانه برخی از خانواده در مورد ابتلای فرزندان خود به بیماری پروانه ای، نکات پیشگیری را رعایت نکرده و گاه می بینیم که دو، سه و حتی چهار فرزند یک خانواده به این بیماری مبتلا است و شرایط این بیماران بسیار سخت و دشوار است.
وزیر بهداشت با بیان اینکه اکثر زخم بیماران ای بی، زیر لباس های آنها پنهان است، افزود: اقدامات پزشکی لازم برای این بیماران انجام شده و در حال انجام است اما بزرگترین مشکل آنها، شناخته نشدن بیماری ای بی به عنوان بیماری خاص است که هزینه هایی را برای این بیماران و خانواده های آنها به همراه دارد و امیدوارم که با همکاری دولت و مجلس، ای بی به عنوان بیماری خاص محسوب شود.
هاشمی تصریح کرد: بیش از یک سال و نیم است که پیشنهاد داده ایم ای بی به عنوان بیماری خاص شناخته شود و امیدواریم که این پیشنهاد در آینده ای نزدیک مصوب شود.
وزیر بهداشت اضافه کرد: با توجه به پرونده های ثبت شده در خانه ای بی، بیماران ای بی و خانواده‌های آنها مشکلات و گرفتاری های زیادی دارند که بر روی زندگی آنها تاثیر می گذارد اما اگر یک سازمان رفاه اجتماعی موثری در کشور وجود داشت، ممکن بود گرفتاری های این بیماران و خانواده های آنها کمتر از امروز بود.
هاشمی تصریح کرد: به عنوان یک فرد ایرانی و نه وزیر بهداشت، تصور می کنم که مردم می توانند در کوتاه مدت نقش مهمی در حل مشکلات بیماران ای بی و خانواده های آنها داشته باشند اما در بلند مدت، ارائه خدمات بر عهده دولت است.
وزیر بهداشت تاکید کرد: بنگاه ها و واحدهای تولیدی در کشور می توانند به خانواده بیماران ای بی و اشتغال آنها کمک کنند زیرا تعداد آنها زیاد نیست و کمتر از 500 نفر هستند و در حدود 400 خانواده بیماران ای بی، ممکن است حدود 200 خانواده مشکلات جدی در حوزه اقتصادی و معیشتی داشته باشند که با کمک خانه ای بی می توان بخشی از رنج و تالم آنها را کاهش داد.
هاشمی از بیماران ای بی به عنوان انسانهای بسیار باهوش یاد کرد و گفت: یکی از این بیماران، پزشک است و زحمات زیادی کشیده و حدود 13 مقاله بین المللی دارد و علاوه بر پزشکی، در سایر حوزه ها نیز استعداد و توانمندی بالایی دارد که انتظار داریم رسانه ها، بتواند این اراده های قوی و ارزشمند را به جامعه معرفی کند.
وزیر بهداشت یادآور شد: امیدواریم دولت بتواند بیش از گذشته به بیماران ای بی و خانواده های آنها کمک کند و خیرین سلامت نیز با خانه ای بی همکاری داشته باشند و به آنها کمک کنند.
هاشمی از تلاش های حجت الاسلام هاشمی رییس خانه ای بی، بنیاد مستضعفان، سازمان صدا و سیما و رسانه ها به دلیل کمک به بیماران ای بی و شناساندن آن به جامعه تقدیر و ابراز امیدواری کرد که از بروز موارد جدید این بیماری در کشور پیشگیری شود.
گفتنی است پیش از سخنان وزیر بهداشت، حجت الاسلام هاشمی و تعدادی از بیماران ای‌بی(پروانه‌ای) به بیان مهمترین مشکلات و کمبودهای خود پرداختند.
