پرطرفدارها
مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت: بیش از ۹۰ درصد مبتلایان به بیماری‌ای بی، حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند. یکی از راه‌های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری ها، آموزش به خانواده‌ها برای پرهیز از ازدواج‌های فامیلی و همچنین ارائه آموزش‌هایی در زمینه فرزندآوری است.
کد خبر: ۱۹۴۹۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۳۰
مدیر خانه «ای بی» گفت: یک بیمار مبتلا به بیماری‌ای بی (بیماری پروانه‌ای) اگر بخواهد آرامش نسبی داشته باشد، باید حداقل بین ۵ تا ۶ میلیون تومان در ماه برای درمان هزینه کند.
کد خبر: ۱۹۴۸۷۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۹
مدیرکل دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت، درباره پوشش بیمه‌ای پانسمان ویژه بیماران ای بی، گفت: پانسمان ویژه بیماران پروانه‌ای شامل تعهدات سازمان‌های بیمه‌گر پایه نیست و مطابق آیین‌نامه شورای بررسی و تدوین تعهدات بیمه‌ای تجهیزات پزشکی، ورود هرگونه لوازم و تجهیزات پزشکی جدید به تعهدات سازمان‌های بیمه‌گر، مستلزم بررسی، تایید و ابلاغ از طریق شورای عالی بیمه به سازمان‌های بیمه‌گر پایه است.
کد خبر: ۱۹۴۶۳۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۶
مدیر عامل خانه ای‌بی (بیماری پروانه‌ای) از مرگ ۱۵ کودک ای‌بی به دلیل عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکس خبر داد.
کد خبر: ۱۹۳۹۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۱۹
